O Diario Español faise eco da loita dun matrimonio de Nigrán polo seu fillo mauri, afectado por unha enfermidade ultrarrara

O Diario Español, a través de Treintayseis, recolleu a emocionante historia de Mauri, un neno de tres anos de Nigrán diagnosticado coa enfermidade de Alexander, unha patoloxía dexenerativa ultrarrara para a que non existe cura hoxe en día.

Os seus pais, Iria e Jairo, acaban de poñer en marcha unha asociación específica co obxectivo de dar visibilidade á doenza, unir a outras familias afectadas e, sobre todo, financiar investigacións científicas que poidan frear o avance da enfermidade. “Sen unha asociación é case imposible xuntar fondos suficientes; e cada euro é vital”, explicou a nai na entrevista.

O matrimonio relata que Mauri recibe catro sesións semanais de distintas terapias –logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional e estimulación musical– que resultan imprescindibles pero teñen un enorme custo económico. “A sanidade pública non cobre estes tratamentos e para nós é un esforzo constante”, engade Iria.

Entre as liñas de investigación abertas destaca unha terapia xenética personalizada (ASO), considerada a máis prometedora e na que xa traballan especialistas en Barcelona co apoio de investigadoras como Diana Valverde (Universidade de Vigo) e o xenetista Ángel Carracedo. “É a única esperanza real a curto prazo”, recoñecen os pais.

O reto, porén, é enorme: a financiación necesaria pode chegar entre 500.000 e un millón de euros. Para conseguilo, a familia puxo en marcha diversas iniciativas solidarias, a primeira delas o 14 de setembro, coa carreira popular “Unha Carreira pra Mauri”, da que parte da recadación irá destinada directamente á investigación.

“Queremos darlle ao noso fillo todas as opcións posibles e, de paso, abrir un camiño para outros nenos con esta enfermidade”, conclúen.